福祉制度の活用するにあたって

息子が先天性心疾患であるとわかってから、活用できる福祉を妊娠中に調べた。産んでからだと入院に手術と、それどころではないことは予測できていたので、妊娠中にと思い市役所等に赴き調べた。

 

障害児を持ち初めて制度についてじっくり調べてみて、今までどれほど他人ごとだったかということがよくわかった。

 

まず使える制度には2種類あり、国の制度と、住んでいる地域によって使える制度が違ってくる。

 

まず国の制度。

・特別児童扶養手当…身体障害者手帳、精神障害者手帳1級もしくは2級の20歳未満の子どもを扶養している者に支給される。

息子が持っている身体障害者手帳は1~6級に区分される。

支給額は1級で月額5万円程度。2級で月額2万5千円程度といったところ。

 

・障害児福祉手当…内部機能等に重度の障害がある人が対象。

支給額は月額約1万4千円程度。

 

・心身障害者扶養共済…保護者が死亡後に、障害児が保険金を受け取れる公的な生命保険制度。

障害者の保護者が加入できるものであり、保護者が65歳になるまで掛金を支払い、保護者が死亡すると、障害者へ毎月2万円の年金が支給される制度。

但し対象者は、身体障害者手帳の等級が1~3級までの限定。

療育手帳を持つ知的障害者の場合は全員加入できる。

 

・小児慢性特定疾病の医療費助成制度…小児慢性特定疾病に関する治療を受けた場合にかかる医療費を、一定額の自己負担金額以外は国が助成してくれる制度。

対象は、基本的に18歳未満の児童等。医師が引き続き治療が必要と判断した場合は、20歳未満まで延長されることもある。

 

市町村での制度。

各市町村によってさまざまな福祉制度があるので、役所等でしっかり調べた方がよい。

こちらから調べて申請しない限り、あとになって制度の存在を知ったからといって、遡って助成金が受け取れるとなどということはないので見落としがないようにしっかり調べることを推奨する。

 

市によっては、障害者手帳を保有しているものに年に一回、1万円の支給などがあったり、在宅酸素療法者に対する電気料金助成などがあったりする。

 

・自立支援医療(育成医療)…障害のある18歳未満の児童が、手術などの治療をすることで障害が改善できる見込みのある者に対して、公費で医療費の一部負担される制度。

 

この制度は息子が心臓の手術をする際、かなり助かった制度です。

この制度だけにおいてのことではないが、障害者に対する制度の助成金があることで経済面においては助けられています。ただ、長期入院になることが多い先天性心疾患をもつ家族としては、この助成金をいざというとき使おうと思っている家族は多いと思うが、なかなかそうはいなず、入院中の家族に使われることが少ないのが現状であると思われる。

乳児をはじめとする子どもの入院になると、子どもに対する入院に関しての費用に対する助成はあっても、付き添いをする家族に対する助成などはないため、この助成金は結局入院中にかかる費用にあてられることが多いのではないだろうか。

例えは、付き添い者の食事、寝具代、ベッド代、洗濯代、宿泊代、駐車場代、交通費。あげれはきりがない。

子どもが障害を持っているからこそ出費は仕方がないことではあるが、大きな負担になることには違いないため、このような障害者に対する助成制度には感謝している。

ただ、手術をしたりすることで、身体障害者手帳の階級が下がることがある。つまり支給額も下がるのだ。病気が完治するのならそれでもいい。ただ、息子たちの病気は根治術ではなく、修復術である。修理をして補強しているだけで、もともとの悪い部分が良くなるのではないのだ。その辺をもう少し理解していただきたいと思うところではなる。

実際、身体障害者手帳を持っていることで、交通機関の料金が割引になったり、市が運営する施設の使用料金が無料になったりと助かることはたくさんある。

遠方から病院に通う患者の家族は少なくなく、身体障害者手帳を持っていると、階級によって使えない場合はあるが、高速道路でのETC料金の割引は大きい。

 

この身体障害者手帳を申請するにあたって、障害者の家族の気持ちに対する問題もある。

「うちの子は障がい者ではありません!」と強く反発する家族がいるのも現実。なので気安く、病院関係者が身体障碍者手帳の交付の案内をすることも難しいという現状もある。

 

少しでも医療従事者であったりして、身体障害者手帳の存在を知っているとかであれば、それほど抵抗はないのかもしれないが、突然子どもが障害者であると診断された家族の中にはなかなか障害を受け止めることが難しいケースは少なくない。そんな時に、「お金」という繊細な問題について、他人にとやかく言われることを毛嫌いする人がいることも確か。とても難しい問題であると入院中様々な家族をみてきて感じた。

 

簡単に制度も説明をすればいいというものではなく、どれだけ家族に寄り添ってコミュニケーションを円滑にとることが大事かと感じることが多かった。

 

また制度の管轄が国であったり、市町村であったりと混乱することが多く、また手続きをする機関も異なってくることなどもあり、手続きが複雑になっているという点も大きな問題なのかもしれない。

どこに何を聞いたらよいわからないなどといった声はよく聞く。これもまた、病院関係者との密な連絡を取ることや、また同じ境遇のご家族とのコミュニケーションをとることで解決していくことが多い。子どもが障害者だと冷静に受け止められるまでは大変なことが多いかと思われるが、そこを乗り越えてこれから先の生活のことなども考えていく必要がある。

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